Cacoal/RO, 22 de maio de 2024 – 20:16
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22 de maio de 2024 – 20:16

A vida após diagnóstico de doença rara e sem cura

Mãe ressignifica perda do filho e transforma história sobre luto em celebração de vida. Em lançamento literário, Clésia da Silva Mendes Zapelini narra os aprendizados do nascimento de Caio até a morte precoce do garoto devido a uma doença degenerativa rara

Quando Caio começou a perder o equilíbrio do corpo, Clésia da Silva Mendes Zapelini e o marido, Clávison, iniciaram uma busca intensa para entender o que estava acontecendo. Foram necessários meses de viagens a outras cidades, diagnósticos errados e exames invasivos para eles descobrirem a verdade: o filho de dois anos tinha leucodistrofia metacromática, uma doença grave, degenerativa e sem cura. A expectativa de vida era de aproximadamente 18 meses, mas o garoto superou as probabilidades e chegou a comemorar o décimo aniversário.

Essas experiências foram registradas pela mãe no livro O pequeno grande Caio, na intenção de ressignificar o falecimento do filho, mas também de auxiliar famílias que perderam as próprias crianças para uma enfermidade. A partir de um relato pessoal, a autora enfatiza um tema que muitos ainda têm medo de abordar: a morte de um ente querido e os sentimentos do processo de enlutamento. Sem eufemismos, ela fala sobre como vivenciou o luto antes do óbito e a confirmação dos médicos; a organização do funeral; a escolha da última roupa que ele usaria; e o primeiro dia em casa sem o menino.

Dividida em três partes, a obra percorre a chegada de Caio, a partida dele e como os dias continuaram após seu falecimento. Nos 16 capítulos narrados em primeira pessoa, além de contar com relatos de amigos, familiares e profissionais, Clésia Zapelini explica como transformou a dor em uma celebração da vida. Para seguir em frente, ela descobriu novos sentidos na doação dos pertences para crianças em vulnerabilidade social; na posterior adoção de dois adolescentes; nas palestras para levar esperanças a quem vivenciou situações semelhantes; nas corridas de rua ao lado do marido; e no contato com a natureza.

Quando perdemos um filho, a dor sempre nos acompanhará e, por isso, apenas ressignificamos o sentido dela, justamente porque sabemos que estamos de passagem e a estadia do nosso ente querido aqui na Terra foi mais curta. Ressignificar tudo isso e seguir em frente com mais coragem e determinação é a única saída, pois a vida já havia começado a nos ensinar com todas essas perdas do corpinho dele que, indiferente da dor que sentimos, precisávamos continuar vivendo da melhor forma possível, pois, caso contrário, corríamos o risco de ver o rio passar e ficar a sua margem, perdendo a oportunidade de ir evoluindo, aprendendo, crescendo e vivendo ricas experiências. (O pequeno grande Caio, pg. 55)

O lançamento literário foi a maneira que a mãe encontrou de ajudar outras pessoas. Dias depois de perder o primogênito, ela buscou livros que falassem sobre o luto materno relacionado à morte por doenças e, ao perceber as escassas opções, decidiu escrever O pequeno grande Caio. Além de ser uma forma de auxiliar aqueles que ficam após uma perda, a obra reforça no leitor o sentimento e o direito de existir com plenitude, felicidade e amor, independentemente da idade e do tempo de vida que lhe resta.

FICHA TÉCNICA
Título: O pequeno grande Caio
Subtítulo: O menino que ressignificou vidas
Autora: Clésia da Silva Mendes Zapelini
ISBN: 978-65-5872-562-6
Páginas: 268
Preço: R$ 55 (físico) | R$ 19,90 (e-book)
Onde encontrar: Amazon | Formulário Google

Sobre a autora: Coordenadora pedagógica com graduação em Pedagogia e doutorado em Ciências da Linguagem, Clésia da Silva Mendes Zapelini trabalha há 28 anos na área da Educação. Em paralelo, é palestrante e compartilha sua história para inspirar outras pessoas. Publicou O pequeno grande Caio, um livro sobre como ela ressignificou a vida após a morte do filho Caio, que faleceu devido a uma doença rara. Natural de Gravatal, em Santa Catarina, está produzindo o documentário “Caio: uma vida, mil lições”, aprovado por edital da lei Paulo Gustavo, realizado pela Prefeitura Municipal de Gravatal.

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