Hemofilia, a doença que afeta quase exclusivamente homens

Em 2020, o SUS passa a ofertar emicizumabe como nova opção de tratamento

No dia 4 de janeiro é comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil. A
data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa
doença rara. Atualmente, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B
cadastrados no Brasil. De acordo com dados da World Federation of
Hemophilia, esta é a quarta maior população mundial de pacientes com a
doença. No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente
de forma exclusiva pelo SUS, que oferece uma linha de cuidado para
tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos
os pacientes brasileiros acometidos pela doença.

Ministério da Saúde garante R$ 1,3 bilhão para tratamento de hemofílicos – O
Ministério da Saúde garante aos portadores da hemofilia o medicamento
Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A tipo
mais predominante no país. Em 2019, a pasta adquiriu 720 milhões de
unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas
hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a
linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.

Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o
sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de
pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento,
registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos.

NOVO TRATAMENTO PARA HEMOFILIA

Uma das grandes conquistas de 2019 para pacientes hemofílicos foi a
incorporação do medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de
indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao
tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após recomendação
publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no Sistema Único em Saúde (CONITEC) sobre essa tecnologia.

Após publicação da portaria de incorporação, que ocorreu em novembro,
o SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento. A incorporação de
emicizumabe amplia as opções de tratamento para pessoas que convivem com
a hemofilia, proporcionando qualidade e de vida e a possibilidade de
viverem novas experiências.

Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos
últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como:
ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação,
vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para
hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que
desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com
a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma
queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano.

O QUE É HEMOFILIA?

As hemofilias são distúrbios genéticos e hereditários que acometem
quase que exclusivamente os homens. Elas comprometem a capacidade do
corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as
hemorragias. Isso acontece quando há ausência de proteínas, substâncias
que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação. Quando uma pessoa
corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as proteínas que
entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de
coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas
proteínas e sangram mais.

A hemofilia do tipo A, por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da
coagulação e acomete 1 a cada 10 mil homens nascidos vivos. A hemofilia
do tipo B decorre da falta do Fator IX da coagulação e acomete 1 a cada
50 mil homens nascidos vivos.

A hemofilia ainda não tem cura e seu tratamento é feito através da
reposição do fator de coagulação deficiente, através da infusão
endovenosa dos concentrados de fator deficiente (VIII, na hemofilia A ou
IX, na hemofilia B), que tem como objetivo prevenir e tratar as
hemorragias.
Fonte: Por Roberto Chamorro e Amanda Mendes, da Agência Saúde